FWB – La sclérose latérale amyotrophique dite aussi maladie de Charcot

Question orale du 28 septembre 2021 de Sabine ROBERTY à Valérie GLATIGNY, ministre de l’Enseignement supérieur, de l’Enseignement de promotion sociale, des Hôpitaux universitaires, de l’Aide à la jeunesse, des Maisons de justice, de la Jeunesse, des Sports et de la Promotion de Bruxelles

J’ai récemment été touchée par le témoignage de Lionel Renard, relayé par la RTBF. Âgé d’à peine 36 ans, ce Liégeois est atteint depuis 2019 d’une sclérose latérale amyotrophique, appelée SLA ou, plus généralement, maladie de Charcot, et qu’il faut bien distinguer de la sclérose en plaques. Dans le cas de Lionel, il n’aura fallu que deux ans à la maladie pour faire des ravages. Aujourd’hui, Lionel Renard n’a plus que ses yeux pour en parler et continue à s’exprimer grâce à un écran adapté et à une méthode de communication particulière. Qu’est-ce que la sclérose latérale amyotrophique ? C’est une dégénérescence des motoneurones qui sont responsables, dans le cerveau, de la transmission des ordres aux muscles. Lorsque ces neurones meurent, les muscles deviennent progressivement inactifs, s’affaiblissent, perdent du volume. Au fur et à mesure, parler, marcher, déglutir et même respirer deviennent difficile, voire impossible. Ainsi, une majeure partie des malades meurent de détresse respiratoire en moyenne trois à cinq ans après le diagnostic. Il ne faut pas voir cette maladie comme une seule, mais plutôt comme un ensemble complexe de maladies neurologiques parfois similaires dans leurs manifestations cliniques, mais avec des différences quant à leurs mécanismes, leur présentation, leur évolution et, en conséquence, quant à leur prise en charge thérapeutique. Tout cela complique bien les choses. Lionel Renard ne raconte pas son histoire pour faire pleurer dans les chaumières, mais pour faire avancer les choses. Il regrette que la recherche sur la maladie de Charcot soit sous-financée en raison de sa rareté et du peu de médiatisation dont elle fait l’objet. Plus de 150 ans après sa découverte, on en meurt toujours et on ne sait toujours pas ce qui en est à l’origine, exception faite, évidemment, des facteurs génétiques. Le diagnostic est aujourd’hui toujours et encore un diagnostic d’exclusion, ce qui rend le parcours du malade encore plus long, pénible et incertain. Madame la Ministre, quel est l’apport de la recherche en Fédération Wallonie-Bruxelles quant à cette maladie ? Quel financement est-il octroyé à cet effet ? Quels types de projets sont-ils financés en la matière ? Pour quels résultats ? Pensez-vous également qu’elle mériterait d’être financée plus largement ? Plus généralement, comment la Fédération Wallonie-Bruxelles participe-t-elle à la recherche scientifique ayant trait aux maladies rares, soit ces maladies rares qui touchent une personne sur 2000. Lionel Renard parle également des six longs mois qui auront été nécessaires pour enfin obtenir un diagnostic. Pour cela, il aura vu pas moins de trois neurologues. Il s’estime heureux, affirmant que d’autres attendent un an, voire deux. Dans quelle mesure, dans le cadre de leurs études universitaires, nos futurs médecins sont-ils formés à la détection des maladies rares ? Je ne mets évidemment pas en cause leur cursus universitaire. Toutefois, quelle est la place accordée à cette maladie dans leur parcours d’études ? En outre, au cours de leur carrière, ils seront régulièrement amenés à annoncer de mauvaises nouvelles à des patients souffrant de maladies graves, incurables ou à leur famille en cas de décès. Comment sont-ils armés pour le faire efficacement, avec toute l’empathie que cela exige et qu’on leur reconnaît ? Les maladies rares font-elles l’objet de formations continues pour ce public particulier que sont nos médecins ?

Réponse de Valérie GLATIGNY, ministre de l’Enseignement supérieur, de l’Enseignement de promotion sociale, des Hôpitaux universitaires, de l’Aide à la jeunesse, des Maisons de justice, de la Jeunesse, des Sports et de la Promotion de Bruxelles.

Il n’existe actuellement pas de statistiques détaillées quant aux recherches sur une maladie en particulier. Cependant, il existe en Fédération Wallonie-Bruxelles des chercheurs qui sont financés pour travailler ponctuellement sur la maladie de Charcot ou dont les résultats de recherche peuvent être exploités pour mieux comprendre cette terrible maladie. Pour ce qui est des maladies rares, la Fondation Roi Baudouin (FRB) gère le Fonds Generet qui accorde chaque année un prix d’une valeur d’un million d’euros. La recherche sur les maladies rares est également une priorité au niveau européen, notamment par le biais du réseau European Reference Network qui regroupe les spécialistes couvrant toutes les maladies rares afin d’élaborer des registres, des guides de bonnes pratiques et des protocoles de recherche communs. La Belgique, et donc la Fédération Wallonie-Bruxelles, est très active dans ce réseau. Bien que l’on compte plus de 7 000 maladies rares différentes, les principes communs à ces maladies sont enseignés dans les masters de spécialisation, à la fois lors des stages sur le terrain et lors de cours organisés. Les formations dépassent le cadre de la médecine puisqu’elles abordent les aspects éthiques, légaux, sociaux et économiques propres à ces maladies. Chaque spécialité comporte ses propres maladies rares, en fonction des symptômes principaux qu’elles engendrent. L’une des priorités est d’apprendre à tous les futurs médecins quand et qui alerter en cas de suspicion de maladie rare. Cet apprentissage se fait durant tout le cursus. Les maladies rares sont également de plus en plus expliquées aux médecins dans le cadre de la formation continue. La recherche sur ces maladies permet en effet de mieux comprendre les maladies plus fréquentes qui impliquent les mêmes mécanismes. Le plan belge pour les maladies rares, introduit en 2013, a permis de développer une prise en charge plus centralisée et efficace des patients. Il existe neuf fonctions relatives aux maladies rares en Belgique, ayant chacune des missions précises en matière de prise en charge, de registre et de formation. L’approche holistique des maladies rares est déjà de mise et est également encouragée par les conventions fixées par l’Institut national d’assurance-maladie invalidité (INAMI) et le plan belge pour les maladies rares. Les médecins sont évidemment préparés à aborder des sujets très sensibles avec leurs patients, avec toute l’empathie requise. Cet aspect est développé lors des cours de formation à la relation et d’enjeux sociaux et éthiques de la santé et de la médecine. Les étudiants apprennent le cadre théorique avant de s’entraîner, en petits groupes, à réagir à ces situations difficiles et à réfléchir sur le sujet.

 

Réplique de Sabine ROBERTY

Dans ma question, j’ai cité le cas de Lionel, un malade qui refuse de mourir sans rien faire. Il souhaite sensibiliser les autres à sa terrible maladie, et je me fais son relais dans notre commission. Madame la Ministre, vous avez parlé de toutes les personnes qui gravitent autour d’un patient. La gestion des patients se fait de manière conservatrice, avec l’aide de plusieurs donneurs de soins, tels que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes, mais aussi en recourant à des orthèses, à des traitements antidouleurs et, parfois même, à la chirurgie orthopédique. C’est tout un système, qui dépasse le cadre purement médical, qui s’installe autour de chaque patient. Il importe donc de prendre en compte toutes les personnes qui travaillent quotidiennement auprès des malades. En ce sens, le plan belge pour les maladies rares est un levier très intéressant, je vous l’accorde, tout comme les cours organisés dans les universités de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Je ne remets pas en cause ce cursus, je souhaite simplement parler de cette maladie pour la démystifier aux yeux de tous.

 

 

Photo de MART PRODUCTION provenant de Pexels

NEwsletter