Etudes supérieures et endométriose : quel accompagnement ?

Suivre les cours normalement peut être compliqué lorsque l’on souffre d’endométriose. Quel accompagnement pour ces personnes dans notre enseignement supérieur ?

Question orale du 4 juillet 2023 de Sabine Robert à Valérie Glatigny, Ministre de l’enseignement supérieur

Le 6 juillet 2022, le Parlement a adopté à l’unanimité une résolution relative à une plus grande sensibilisation et à une meilleure prise en charge de l’endométriose. Par ce texte, notre Parlement s’est positionné par rapport à cette maladie qui reste trop peu connue, bien qu’elle touche une personne menstruée sur dix. Je rappelle que sensibiliser, informer ou encore donner la parole aux personnes touchées par cette maladie sont des priorités pour mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. Les symptômes de l’endométriose sont multiples et peuvent varier d’un cas à l’autre: règles douloureuses, troubles digestifs, troubles urinaires ou fatigue chronique qui peuvent survenir avec une intensité plus ou moins grande. Cette maladie peut donc être particulièrement douloureuse et handicapante au quotidien.

Madame la Ministre, certaines étudiantes souffrant d’endométriose éprouvent des difficultés pour suivre les cours normalement. Avez-vous été sollicitée sur des cas particuliers où cette maladie a mis en péril la réussite des étudiantes? Que font les établissements d’enseignement supérieur pour accompagner ces étudiants? Avez-vous connaissance d’aménagements raisonnables qui seraient proposés aux étudiantes souffrant d’endométriose afin de leur permettre de suivre au mieux leur cursus? Dans le cas contraire, quelles mesures devraient-elles être prises pour atteindre cet objectif? Comment le personnel académique et administratif est-il sensibilisé à la question?

Réponse de la ministre :

Madame la Députée, cette maladie est en effet sournoise et encore malheureusement trop peu connue. Par ailleurs, le diagnostic pour mettre un nom sur ses symptômes prend parfois plusieurs années. Dans certaines situations, des interventions chirurgicales sont alors nécessaires. Nous avons effectivement été interpellés par une situation assez grave où l’étudiante a été obligée de subir plusieurs interventions chirurgicales. L’accompagnement des étudiantes souffrant de pro- blèmes de santé et d’endométriose en particulier peut inclure divers aménage- ments raisonnables pour répondre à leurs besoins spécifiques.

Pour ce qui est des dispositifs d’aide existants, les étudiantes concernées ont la possibilité, en début d’année, de demander un statut d’étudiante à besoins spécifiques ou d’étudiante en situation de handicap afin d’envisager des aménagements raisonnables au cas par cas. Si la maladie est invalidante au point de ne pas pouvoir assumer un programme complet de 60 crédits, l’étudiante peut solliciter un allègement pour raison médicale, sous couvert de l’article 151 du décret du 7 novembre 2013 définissant le paysage de l’enseignement supérieur et l’organisation académique des études (décret «Paysage»). Par ailleurs, dans plusieurs établissements, le service social peut éventuellement soutenir les étudiantes.

L’endométriose demeure une véritable problématique de santé publique. Il est essentiel d’établir un diagnostic le plus tôt possible pour éviter les risques de complications, et pour favoriser l’établissement de nouvelles lignes directrices de prise en charge. Dans cet ordre d’idées, le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) travaille actuellement sur les critères de qualité et des recommandations nationales pour améliorer la prise en charge des patientes atteintes d’endomé- triose.

Réplique de la députée

Madame la Ministre, votre réponse est plutôt encou- rageante. En effet, le fait de subir deux à trois opérations, souvent sous anesthésie générale, durant une année académique et de s’absenter régulièrement pour suivre des examens médicaux parfois douloureux, en semaine et en journée, rend le quotidien d’une étudiante souffrant d’endométriose bien différent de celui de ses pairs. Ces absences ont, de surcroît, de lourdes conséquences sur son avenir estudiantin, puisque cette étudiante a du mal à réussir ses 60 crédits dans les temps impartis par le décret «Paysage».

La solution qui semble parfois la plus facile serait d’abandonner le cursus. Nous devons justement pallier le manque d’information par des propositions et des communications sur les aménagements potentiels qui peuvent être mis en place dès le début de l’année académique. Les études sont parfois la seule chose qui donne la force aux personnes souffrant d’endométriose de tenir debout. Il aurait été injuste de ne pas les écouter et de ne pas leur offrir la bienveillance et le respect que ces personnes méritent. Je vous remercie pour l’intérêt que vous portez à cette question de santé publique. J’entends également que le KCE s’attelle à la recherche d’alternatives, je m’en réjouis.

Source : Compte-rendu intégral de la réunion de la commission de l‘Enseignement de promotion sociale, de la Recherche, des Hôpitaux universitaires, des Sports, de la Jeunesse, de l’Aide à la jeunesse, des Maisons de justice et de la Promotion de Bruxelles – Séance du mardi 4 juillet 2023